Mediación para el cuidado emocional de pacientes pediátricos: «No queríamos hacer el típico folleto, queremos algo más creativo»

Hace unos meses, como parte del proyecto de Concomitentes, iniciamos un proceso de trabajo con un grupo de enfermeros y enfermeras de la Unidad de Cuidados Intensivos de Pediatría del Hospital Nuestra Señora La Candelaria de Tenerife. Nuestro objetivo es ayudarles a dar forma a una intuición que parte de ellos: los niños que son hospitalizados en una UCI pediátrica y sus familiares sufren estrés y ansiedad durante su estancia en el hospital. 

A pesar de la heterogeneidad de las dolencias y de los familiares, hay una constante que se repite: desgraciadamente la falta de recursos en el hospital (no hay psicólogos infantiles y los pocos psicólogos que hay están saturados y solamente asisten en casos de extrema gravedad como un accidente con graves secuelas, una enfermedad muy incapacitante, etc) empuja al personal de enfermería a hacerse cargo de la situación emocional de los pacientes y sus familiares. 

Charlamos con Quique Chinea Navarro, uno de los miembros del equipo de enfermería que forman parte del grupo (junto con Severiano Torres Negrín, Liliana Quintero Sánchez, Ruyman Miranda Morales y Laura León Remedios) de Comitentes (llamamos Comitentes a un conjunto de ciudadanos que se organiza para enunciar, con ayuda de una mediación (llevada a cabo en este caso por ZEMOS98) un encargo que será “traducido” y producido por un artista y que pretende tratar de ayudar a solucionar el problema que tienen). “Hace unos años nos dimos cuenta de que necesitábamos algo que nos ayudara a gestionar el impacto emocional que supone ser hospitalizado para estos niños y sus familias. Pero no queríamos hacer el típico folleto. Queremos algo más creativo”. 

Su objetivo actual es el de documentar aquellas situaciones cotidianas en las que tanto pacientes como familiares están sometidos a situación de estrés emocional, con el fin de de identificar cuáles son las más comunes y ver qué tipo de proceso artístico puede abordar mejor los retos que esto supone. También están buscando referencias bibliográficas y otros profesionales con los que poder organizar en Otoño unas jornadas de trabajo para compartir experiencias y contrastar métodos. 

El trabajo del personal de enfermería de la Unidad de Cuidados Intensivos de Pediatría del Hospital Nuestra Señora la Candelaria de Tenerife va mucho más allá de una mera labor vinculada estrictamente a la enfermería: sin conocimientos especializados ejercen como psicólogos de niños hospitalizados y sus familiares, como profesores que les enseñan cuestiones relativas al cuidado de su cuerpo y salud, como payasos que entretienen y hacen reír a los niños cuando estos lo están pasando mal. En ocasiones incluso ejercen como padres,  madres o amigos en caso de ausencia de éstos. Desgraciadamente, la crisis o el devenir propio de las instituciones médicas no ha podido priorizar los recursos para garantizar que personas cualificadas y especializadas se hagan cargo de estas labores. De modo que nos encontramos ante un grupo de personas que, siendo quienes pasan más con pacientes y familias, ejercen una labor crucial en el cuidado físico y mental de las personas hospitalizadas. 

“Siempre tratamos de ponernos en el lugar de las familias y de los niños. Desde que entramos en contacto con ellos comienza nuestro trabajo. Evidentemente la prioridad es la salud del paciente y las técnicas a las que hemos de someterlo. Pero desde el minuto cero estamos tratando de que se sientan cómodos. La UCI pediátrica es un entorno hostil para un ciudadano normal y parte de nuestro trabajo es hacerla más amigable”, comenta Quique Chinea. 

No siempre es fácil: “Como es normal hay muchas situaciones en las que nuestro trabajo se encuentra con obstáculos. Hay familias que son muy colaborativas y que entienden que estamos ahí para ayudar. Pero hay otras ocasiones en las que los nervios o el estrés hacen que los padres nos pregunten por casi cada cosa que le hacemos a los niños. Y a veces no hay tiempo de explicárselo apropiadamente porque la urgencia y la prioridad es llevar a cabo una determinada técnica”. 

En otras ocasiones la situación es todavía más grave: madres solas o familias  que no cuentan con ayuda extra para cuidar de sus otros hijos, tienen que ausentarse y dejar a los niños hospitalizados sin acompañamiento. En estos casos se hace todavía más esencial el vínculo emocional que se establece entre el personal de enfermería y niños. “Creo que todos tenemos nuestros trucos y tratamos de conectar con los niños y las niñas. En ocasiones para los tenemos hijos puede ser más fácil empatizar con los padres y conectar con los niños más pequeños. Pero en general creo que todos hacemos el esfuerzo de minimizar el estrés y la ansiedad que les produce estar ahí”. 

El problema es que no existe una única forma de abordar esta cuestión: “El manual te lo vas fabricando tú. Tú sabes que si se trata de un niño de 4 o 5 años igual puedes hablar de la Patrulla Canina. Y si se trata de un adolescente, pues le preguntamos por el Fortnite”. En la UCI pediátrica se atienden a niños que van desde los 10 días de vida hasta los 16 años generalmente (incluso en alguna ocasión hasta 18 años), por lo que el rango de estrategias para ganarse la confianza de las familias y niños es bastante amplio.

El propio hospital, a petición del personal de enfermería y otros profesionales, ha ido tratando de generar un entorno más amigable: “En nuestro caso, tenemos pegatinas de animalitos en el techo, nuestros uniformes no son los del resto del hospital sino que tienen motivos infantiles, los electrodos de los más pequeños tienen gatitos o perritos, etc.”. Pero hay momentos donde solo la imaginación y la inventiva del personal de enfermería es capaz de sobrellevar una situación estresante.

“En los niños en los que hay problemas respiratorios y hay que ponerles una máscara pues nos inventamos una historia en la que ellos son los protagonistas y les decimos que son un superhéroe o un astronauta que está a punto de llevar a cabo una misión muy importante”, comenta Chinea. Al final es una cuestión de persuasión en la que hay que convencer a niños y/o familias de la importancia de someterse a las técnicas necesarias para el cuidado de su salud. Lo que ocurre es que no siempre se consigue vencer la resistencia.

“Hay ocasiones en las que los padres optan por dibujarnos como los malos de la película, diciéndole al niño que si no nos hacen caso terminaremos pinchándoles o que nos vamos a enfadar. Aunque tengan buena intención, eso es un error. Nosotros estamos ahí para ayudarles y tienen que vernos como un aliado, no como un enemigo”. Otras veces son los propios padres los que más se resisten. Y ahí es cuando se descubre la importancia de todo lo que pueda traer ‘de casa’ un familiar: “Ha habido noches en las que, si el trabajo lo permite,  podemos dedicar horas a charlar con un familiar. Al final te cuentan su vida, se desahogan, liberan tensiones”, comenta Chinea.

El trabajo tiene por tanto un componente psicológico: “Tú puedes ser peor pinchando o canalizando una vía pero al final lo que los padres van a percibir es la cercanía en el trato. En ese sentido no difiere de cualquier otra profesión donde estés en contacto con otra gente: un taxista o un camarero también lidian con estas cuestiones. La práctica de la enfermería es un reflejo de lo que sucede en la sociedad”. Por eso Chinea considera que hay una cuestión esencial en el trabajo: “ser un enfermero cuidadoso es vocacional. Se puede aprender pero debe gustarte el trato con los niños y con la gente”. 

Concomitentes es un proyecto que busca generar un espacio de mediación entre un grupo de personas que representan a la sociedad civil y uno o varios artistas. El arte debe ponerse al servicio no solo de sí mismo sino de las necesidades sociales o profesionales de personas que no suelen tener contacto con estas disciplinas y sus prácticas. En el caso de la UCI pediátrica, como en la de muchos hospitales o centros de salud, la cuestión reside en: ¿cómo conseguir paliar el estrés y la ansiedad que provocan por defecto y por sus propias dinámicas estos espacios? ¿es posible ayudar al personal de enfermería, pediatras y otros profesionales a través de un proceso artístico y la creación de un producto cultural  que sirvan como herramientas para el cuidado emocional de pacientes y sus familias?